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    “孤獨天使”調查:中國有10.4萬自閉癥兒童護膚DIY
    2022-07-08

    “孤獨天使”昆明調查

    自閉世界的渴望

    一個昆明自閉孩子的母親的心聲——

    “仲仲,媽媽愿為你背負一生的重”

    這是一群可愛的孩子,他們有清澈透亮的大眼睛,他們穿著整潔,或動或靜,他們做自己喜歡做的事,他們會快樂地微笑。 但就是這樣一群可愛的孩子,他們與普通孩子
    顯得格格不入,他們經常一個人躲在角落里,言行舉止都很怪異,他們目中無人,或自言自語或焦急狂躁,他們不愿意與人交流。這是一個特殊的群體——自閉癥兒童。有人說,他們是星星的孩子,本應在遙遠的仙境,是一不小心才落入了人間的,他們用自己的眼睛用自己的心,來解讀這個世界。

    “雖然自閉癥的病因不明,也沒有特效藥。但愛是惟一喚醒他們的精神藥物。有了愛,這些孩子才不會孤獨?!边@是一名家長在自閉癥網站上的留言。正是堅信這句話,蒙多貝自閉癥兒童訓練中心里的一顆顆“星星”,才有了一絲希望。

    不能不引起重視的是,中國目前自閉癥兒童有10.4萬,每年還以1.5萬的速度在遞增。欣喜的是,國家已把關注自閉癥兒童的康復問題納入殘疾人事業“十一五”發展綱要,中國殘聯在“十一五”規劃中,還明確把自閉癥患者列入殘疾人行列,并計劃在31個試點城市開展自閉癥兒童康復訓練,我省首家政府性質的自閉癥患兒康復中心也預計于近期內開學。

    早上送兒子上學、白天陪兒子訓練、晚上還要陪兒子進行訓練,一天又一天,張女士重復著同樣的日程。去年10月,張女士帶兒子到北京檢查被診斷為自閉癥,今年4月,她將兒子送到了昆明“蒙多貝自閉癥兒童訓練中心”,自己也辭掉了教師的工作陪著兒子?!爸灰€有一絲希望,絕不放棄!”這是張女士給自己的承諾。

    08:30

    仲仲并不認真做早操

    10月11日,天空飄著小雨。一早,張女士給兒子仲仲穿上新衣服,因為是仲仲的6歲的生日,他似乎比平時高興。

    張女士帶著兒子趕往位于昆明市環城北路221號“蒙多貝”。一路上,她不斷地鼓勵仲仲“加油”,仲仲也跟著媽媽的腳步,一步一步邁著小腳步。

    8點30分,早操時間,仲仲跟著老師,在媽媽的帶領下站在了屬于自己的位置上,老師邊做示范,邊指導小朋友做動作,點頭、抬手、做飛翔狀、舉到頭頂、跳跳腳……可仲仲晃動著身體,并不專注,時而隨意伸伸手,時而摸摸小耳朵,又時而又摸摸臉。

    20分鐘的早操訓練結束,張女士上前抱住兒子,摸摸他的臉蛋:“寶貝,累不累?媽媽一直看著你,天天都陪著你?!?/p>

    09:30

    仲仲的“媽媽”叫得不容易

    9時,仲仲開始認知訓練,他和4名小朋友一起認識日期和時間。

    “今天是10月11日,星期四?!崩蠋熯呎f邊伸出手指比著“4”做示范。仲仲坐在小板凳上,也跟著伸出小手跟著比劃,但他模仿不好老師的動作,張女士在一旁配合著教兒子。

    “這是幾呢?”媽媽問道,但仲仲不回答,只是跟著伸手指比出“4”?!爸僦俟?,已經會了!”張女士安慰著兒子?!耙郧敖讨僦?,他根本不聽,哭鬧著在地上耍耐?!睆埮空f。

    隨后,仲仲來到個別訓練教室,老師要對他進行語言訓練的學習?!癮-o-e,來跟我學!”老師示范著,仲仲學著老師發聲,可小嘴就是不聽使喚,他只能看著老師的嘴型,跟著動動自己的小嘴,從口中擠出幾聲發音不太清楚的音標?!爸僦俚恼Z言能力很差,語言十分單一,只能發出比較單一的聲音。所以只能從最基本的發音開始教,剛開始的教學艱難,要慢慢地找到教他的方法?!崩蠋熃榻B說。

    個訓教室外面,張女士關切的看著兒子訓練,她說:“現在經過訓練,仲仲已經會喊‘爸爸媽媽’了?!?/p>

    張女士一直靜不下來,坐下來,隔幾分鐘就會去偷偷觀看一下兒子訓練。30分鐘課程結束,她就趕緊迎過去:“仲仲,叫我一聲?!薄皨尅獘??!敝僦倏粗鴭寢?,拖長音調叫出聲來。張女士摸著兒子的小腦袋,眼睛有些濕潤:“他5歲多的時候,我才親耳聽到他叫我一聲媽。他現在進步多了,已經完全會喊‘媽媽’了……”

    14:00

    仲仲很喜歡跳床

    11點30分,下課鈴響,張女士帶著仲仲回家吃午飯,下午,她還要帶著兒子去訓練。走在回家的路上,張女士的腳步顯得有些沉重,早上的課程,仲仲沒有什么進步,她心里是又疼又愛。

    14時許,仲仲的課程是感覺統合訓練,主要是對他的手腳以及感官系統的鍛煉?!爸僦?,上臺階?!崩蠋煱l出指令。仲仲抱著滑板,慢慢走到臺階前,然后放下滑板,走上臺階,趴在滑板上順著木滑梯滑下去。

    仲仲自覺地滑了10余次后,接下來要進行蛙跳訓練。老師幫仲仲綁好安全繩?!?、2、3”仲仲跟著老師的步伐,一步一步地向前跳著,他的步伐不是很利索?!八惶矚g這項運動,每次跳幾次他就不想跳了?!崩蠋熣f。接下來的跳床訓練,則是仲仲喜歡的項目,他站上跳床,雙手抱在胸前,雙腿并攏來回跳動著,臉上露出天真的笑容。仲仲鐘愛跳床,一下課就會跑過去,站上跳床享受自己的快樂。

    30分鐘的感覺統合訓練課結束后,仲仲還要進行模仿訓練。訓練的教室大約有六七平方米,訓練方式是一對一。

    仲仲和老師面對面的坐在一起?!爸僦?,指指老師的鼻子!”仲仲毫無反應,老師拉過仲仲的手指向自己的鼻子做示范?!爸僦?,再指老師的嘴巴?!敝僦傧仁切?,轉而又將目光轉向了身后的窗戶,注意力很不集中。反復幾次后,老師再發出指令,讓仲仲執行,他都做對了,老師發給他一片山楂片作為獎勵。

    課堂上,仲仲也會表現的十分興奮,有時候還會突然產生狂躁,甚至掐人。老師說:“仲仲的興奮根本無法預測,他的思維隨時都有可能發生變化,可這些都只能臨時應對?!?/p>

    16:00

    家里的仲仲特別乖

    下午16時,蒙多貝自閉癥兒童訓練中心的訓練課結束。和老師告別后,張女士牽著仲仲回到訓練中心附近的家中。仲仲在家里特別乖,從來都不吵鬧,他習慣性地打開了電視機。

    “仲仲最喜歡看黃金搭檔的廣告?!睆埮啃χf,“他記憶力特別好,只要在電視上看到比較感興趣的東西,都能清楚地記得,每次帶他到超市買東西,他總能從貨架上找到想要的,并一定要買回家,有好幾次,他一定要把黃金搭檔買回家了才肯罷休?!?/p>

    仲仲調到自己喜歡的廣告頻道,一個人坐在沙發上,一句話也不說,只有雙手不停地晃動著,眼睛盯著屏幕一動也不動。

    仲仲的晚餐很簡單,雞蛋和魚是每餐必吃的菜,媽媽給他喂飯時,他十分安靜,從不挑食,他每次能吃一小碗。不過張女士說,有時候仲仲經常莫名其妙地把吃的東西扔在地上,可當他偶爾一次乖乖地把飯菜吃完的時候,當媽媽的心里就無比地舒坦……

    家里原本寬敞的客廳里,散亂地擺滿了各式拼圖、大大小小的球和兒童玩具。晚飯后,仲仲還要接受媽媽的訓練課。張女士拿著拼圖,把4張圖拼成的“羊”故意留下了一塊,仲仲拿著手里的“羊頭”,猶豫著不知放哪邊。媽媽誘導著他:“啊,你看,小羊還沒有頭呢,你把小羊的頭應該放在哪里呢?”準確地把羊頭放在了正確位置的仲仲,得到了媽媽的夸獎:“乖兒子,太聰明了,你今天進步真大?!彼α?。

    每天在家,張女士都會用半個小時來鞏固仲仲在學校訓練的東西?!八刻煸缟?點40就要起床,為了讓他生活有規律,每天晚上9點,我就讓他睡覺?!笨粗僦俪脸恋乃?,張女士撫摸著孩子的臉蛋,她盼望著,有一天孩子能健康成長,這是她一輩子的希望。

    □母親的心

    “只要有希望,絕不放棄”

    仲仲一歲時,張女士夫婦倆的工作十分繁忙,就將仲仲送去爺爺奶奶家照料,那時,仲仲就表現得不喜歡跟其它小朋友玩了。當時張女士還以為孩子只是發育得比較晚,爺爺奶奶也對小孫子比較寵愛,沒有注意到仲仲的反常行為。

    “仲仲快三歲了,我們發現他性格孤僻,十分安靜,我們才開始著急,帶著仲仲在昆明的各大醫院間奔走,但是對他的病因都沒有下定論,只是提出了可能是‘孤獨癥’的說法?!睆埮可暇W查閱了關于孤獨癥的資料,得知這是一種終身性疾病,目前醫學界還沒有立竿見影的治療方法。

    一直到去年10月份,張女士帶著仲仲到北京大學第六附屬醫院檢查后,才在醫生的診斷書上看到了結論:社會交往障礙——語言障礙。

    看著孩子一天天的長大,張女士每天以淚洗面,專家給她建議,給孩子找一個特殊教育學校慢慢地接受訓練。今年4月,仲仲在昆明市盤龍區殘聯的推薦到蒙多貝自閉癥兒童訓練中心接受訓練,心急如焚的張女士這才找到了一絲希望。自從兒子動進“蒙多貝”后,張女士也辭掉工作,從4月份至今,一心陪著仲仲在中心矯正、訓練,成了孩子的“專職陪護”。張女士下定了決心: “只要有希望,我們絕不會放棄?!?/p>

    由于沒有學校愿意接收自閉癥兒童,對于家長來說,更嚴峻的現實是,隨著孩子年紀增大,他們如何自食其力?張女士看不到這條路的盡頭:“我愿意為兒子背負一生的重,但我不能養他一輩子啊……”

    兒童自閉癥:又稱為兒童孤獨癥,是一類以自我封閉、漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、嚴重社交障礙、行為重復刻板和對環境奇特的反應為特征的幼年期全面性發育障礙。根據國際統計比例,自閉癥的發病率約占人口總數的萬分之八至十五,呈逐年上升的趨勢,它出現在全世界范圍內,不受民族、人種及社會背景的影響。目前,全世界共確診兒童自閉癥數百萬名例。